総務大臣・女性活躍担当大臣・内閣府特命担当大臣として注目される野田聖子さん。認定NPO法人フローレンス代表の駒崎弘樹氏と日経DUAL編集長の羽生祥子がインタビューを行いました。まずは、「医療的ケア児」である野田さんの6歳の息子についてや医療的ケア児を取り巻く社会の問題、また、働き方改革や幼児教育の義務化への取り組みなどについて聞いていきます。

※インタビューは2017年9月に実施。この記事の内容は当時の状況や情報に基づいています。

看取り産の覚悟をしてください、と言われた

駒崎弘樹(以下、駒崎) 野田さんとは特別養子縁組支援の法制化に向けての活動を通じて、4年ほど前から何度かお会いする機会をいただいていました。でも、なんといっても距離が縮まったのは、野田さんの息子であるマーくんが僕たちが運営する「障害児保育園ヘレン」に入園してきたことが大きなきっかけでしたね。

野田聖子総務大臣(以下、敬称略) そうなのよね。私も駒崎さんのFacebookで見てうれしかったです。初め、「医療的ケア児のママが史上初めて大臣になった」ってタイトルを見て、「へぇー、誰のこと?」と思ったら、私のことだった(笑)。

駒崎 医療的ケア児を取り巻く現状の厳しさを訴えてきた身としては、野田さんの大臣就任は心からうれしかったです。僕としては、「マーくんママ」としてのお付き合いのほうが深いので、こうやって大臣室でお話をするのは不思議な気持ちでもあるのですが、まずはマーくんについて改めてお話をしてくださいますか。

野田 息子の真輝(まさき)は2011年1月生まれで、6歳に成長しました。今は都内の特別支援学校に通う1年生です。障がいは3つ持っていて、肢体不自由と内部障がいと知的障がい。ほら、ここに写真も飾っていて、元気にピースサインしているでしょ。駒崎さんの保育園に預け始めたときは、まだ歩けなかったし、座るのもやっとだったけれど、今は歩けるようになりました。

 体幹が弱いので走るときは欽ちゃん走りみたいになっちゃうんだけど、それもまたユニークで私は大好き。知的障がいを抱えてどうなっちゃうかな、と心配していたけれど、もう最近は悪いことも覚えてイタズラっ子なの。昨日も首相官邸で「人生100年時代構想会議」の会合に出席していたんだけれど、私のスマホが鳴ってしまって画面を見たら、息子の名前が。そんなやんちゃもできるくらい成長しました。

駒崎 仕事中のママへのちょっかい。かわいいですね。

野田 内部障がいについては心臓も悪くて、3、4歳のころまでは24時間人工呼吸器を付けていたけれど、今は夜寝るときだけでよくなったんです。結果、小学校のスクールバスにも乗れるようになったのよ

駒崎 すごい!

野田 生まれた病院を退院するときには「あまり期待をしないでね。余命もいつまでか分かりません」みたいなことを言われて、寝たきりで人工呼吸器やら色々と付けて7kgのわが子を渡されたときは、もう今にも壊れてしまいそうに思えたけれど、まぁ、よくここまででかくなったなと思います。ここまでやってこれたのも、本当に綱渡りの1日1日の積み重ねで、よい出会いにも恵まれたから。子どもは1人では育たない。親だけでも育たない。障がいがあるなしにかかわらず、いろんな人が関わりながら子どもを育てていくべきだということを強く実感した6年でした。

駒崎 出生時の体重はどれくらいだったんですか?

野田 2100gで生まれましたが、仮死状態ですぐに産声が聞こえてきませんでした。出産前日に「ひょっとしたら“みとりざん”になるかもしれないから覚悟しておいてください」と言われたんだけど、私は一瞬、「みとりざんって何かの計算方法のこと?」って意味が分からなくて。聞けば、それは「看取り産」で、つまり、「自発呼吸する力がなければ生まれてすぐに息絶えてしまうから、そのときは天国に行くまで抱きしめてあげてください」というね……。

次ページから読める内容

  • 医療的ケア児は現行の法律の隙間事案
  • 障がい児を産んだ親への逆風が社会にはある
  • 意識レベルでの働き方改革には挑戦したい
  • 幼児教育の「無償化」ではなく「義務化」

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