「大変だから助けて」と親に言わせない社会
“療育センターに行くたびに「大変ですね、大丈夫ですか」と声をかけてくれるのだが、ギリギリのところで何とか踏ん張っていた私が必要としていたのは、言葉がけではなく具体的な支援という解決策だけだった。”(『あなたは、わが子の死を願ったことがありますか?』38ページより)
日経DUAL編集部 尚くんが生まれてからの日々を支えてくれたのは、社会的な支援制度というよりは、友人や夫、子ども達だったとのことでした。
佐々百合子さん(以下、敬称略) そうですね。小さいころの障がい児の支援は制度としてほとんど存在しないんです。赤ちゃんというのは障がいの有無にかかわらず、言ってみれば「全介助」です。だから私もまず、「普通に子育てしてください」「普通の子育てと一緒ですから」と言われてしまいました。
障がい者手帳が出て初めて「障がい者」になるのですが、その手帳は生まれたときから手足がないなどの欠損と違って、脳性まひでは3歳くらいになるまで通常は出してもらえない。私はものすごく粘って、もうほとんどケンカ状態で1歳のときに出してもらいました。尚くんの場合は、秋田の県立医療療育センターで、6カ月くらいのときから、レスパイトとかショートステイもできるようになりました。それも、何度も諦めずに頼んだからです。
基本的には、状態が固定して、これ以上良くならないと分かってからしか手帳は出してもらえません。でも、そんなのを待っていられないくらい大変な今を救ってほしい……と何度訴えたか分かりません。
できることなら、障がい児の親が「こういうところが大変なんですけど、何か方法ないでしょうか」と相談できる雰囲気がほしいと思いますね。「普通の赤ちゃんと一緒ですから」と返してしまって、障がい児の親に「私が頑張らないといけない」と思わせるのではなく。
「自分が産んだから、人に迷惑をかけてはいけない」って皆さん言います。これ、実は子育て世代全般に共通している思いのようにも感じます。子育てが大変だと思ったとしても、例えば障がいのある子を育てている他のお母さんと比べて、「ああ自分が大変だなんて言っちゃいけない、私はもっと頑張らないといけないんだ」と思ってしまう。でも、人によって耐えられる限度は違うし、子どもってそれぞれみんな違うんだから、大変さを他の子と比べることには全く意味がない。大変だと思ったときに助けを求めて、助けてもらえる、ということが当たり前にあっていいと思うんです。
そうすれば、いつか自分がそれほど大変でなくなったときに、別の大変な誰かを助けてあげられる。大変なときに我慢して頑張った人は、意外に人が大変なのを見ても「私だって我慢したんだから」という目で見るだけで、手を差し伸べなくなるかもしれないじゃないですか。