障がい者と関わることで人生が豊かになった

 “思い返してみると、尚くんは自分の置かれている境遇を嘆くこともせず、誰かを傷つけたり恨み言を言ったりすることもなく、ただひたすら懸命に生きていた。(中略)与えられた人生を懸命に、ただ生きるということがどれほど素晴らしいことかを教えてくれた。”(『あなたは、わが子の死を願ったことがありますか? 2年3カ月を駆け抜けた重い障がいをもつ子との日々』155~156ページより)

── 尚くんが亡くなって10カ月後の2015年9月には、年齢や障がいの有無にかかわらず音楽を楽しんでもらう「バリアフリーコンサート」を開きました。

佐々 定員100人の会場を押さえたのですが、「100人集まらなかったらどうしよう」って始まる前はすごく心配していたんです。蓋を開けてみたら、100人を超す人が来てくださって、スタッフの席がなくなってしまったくらいでした。次回はもう少し広い会場で、と思っています。そして、音楽が好きな人がふらっと訪れてみたら、「あれ、障がい者の人もいるんだ」というようなコンサートになるといいなと思っています。

 バリアフリーというと、階段がないとかエレベーターがあるとかそういった設備上のことをまず思い浮かべますが、「NAOのたまご」が目指すのは「心のバリアフリーの浸透した社会」です。「心のバリア」というのは、人によって全然違います。そして心のバリアは、施設のバリアと違って、なくそうと決意することで簡単に減らしていくことができます。そのためにも、私自身が、まずはバリアの存在を知るところから始めよう、と思っています。

 障がい児もその親も地域の中で生活して、「誰も存在すら知らなかった」ということにならないように生活していけるといいなあ、というのが、私の願いです。だから、ささやかでも、心のバリアフリーが実現した社会につながることをしていきたいと思います。それは、誰にとっても暮らしやすい社会ということになると思います。

── 障がいのある人もない人も当たり前のように隣り合って一つの音楽に耳を傾けるような、ということですね。

佐々 そうですね。障がい者の人がかわいそうだから何かしてあげたい、という発想ではありません。というのも、障がいのある人と関わることはそのまま、生きることとか命そのものと向き合うことになるんです。ものすごい学びのきっかけになります。関わらずにいることのほうがもったいないんじゃないかと思うくらい。「障がいのあるこの人の生き方を知ることが私の人生をこんなにも豊かにしてくれる」という学びのほうが、自分がその人にしてあげられることよりもずっと大きい。そう、尚くんとの日々を過ごした今、心から思います。

2歳2カ月のとき。人生最初で最後の生演奏
2歳2カ月のとき。人生最初で最後の生演奏

佐々百合子 (ささ ゆりこ)


製薬会社勤務のかたわら、2010年3月に第1子出産。2012年8月に第2子の尚武くんを出産。2014年4月に第3子出産。2014年11月に尚武くんが亡くなったことから、重症心身障害児を育てている家族支援の具体化や障がい児・者への理解を推進するための任意団体「NAOのたまご」を設立。心のバリアフリーを進め、健常者と障がい者が共生して暮らしていける社会の実現を目指したいと考えている。2016年4月に『あなたは、わが子の死を願ったことがありますか? 2年3カ月を駆け抜けた重い障がいをもつ子との日々』(現代書館)を上梓。

■変更履歴
記事内容を一部、修正しました。(2016年11月11日)

(文/山田美紀)